Consultations spécialisées
Qui consulter en cas d'hémochromatose ?
Le parcours de soins du patient atteint d'hémochromatose commence souvent par un médecin généraliste référent. Cependant, du fait de la diversité des symptômes, il arrive qu'il débute chez un spécialiste. Ce dernier peut être un :
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Hépato-gastroentérologue
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Hématologue
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Interniste
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Rhumatologue
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Endocrinologue
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Cardiologue
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Le médecin traitant peut ainsi effectuer le suivi en lien avec le médecin de la consultation spécialisée.
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Plus d'informations ici :
Où se procurer le carnet de suivi du patient ?
Un carnet de suivi a été conçu par un groupe de travail réunissant des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang (EFS), des infirmiers libéraux et des associations affiliées à la fédération française des associations de l’hémochromatose (FFAMH). Ce document s’est inspiré du carnet thérapeutique initialement réalisé par l’Assurance Maladie au début des années 2000
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Il est téléchargeable en version numérique en cliquant sur ce lien :
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Pour se le procurer en version papier, il sera nécessaire d'envoyer un timbre d'un montant de 1,94 €. Il est possible d'en faire la demande en cliquant sur ce lien :
Qu'est-ce que l'application "Moniteur de fer" ?
"Moniteur de fer" est une application pour le traitement de l'hémochromatose. C'est un outil graphique pour aider à comprendre le traitement et faire la gestion de l'hémochromatose.
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L'appli "Moniteur de fer" donne aux patients un lieu unique où le traitement et les progrès peuvent être suivi. Elle permet la gestion des rendez-vous avec le suivi et la visualisation de l'hémoglobine corporelle et les niveaux de ferritine, tout en fournissant une visualisation claire de ces données pour mieux comprendre et partager les progrès avec des amis, la famille et les médecins.
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Voici le lien pour la trouver : http://irontracker.ca/index-fr.html.
Quelles sont les recommandations thérapeutiques internationales ?
Des spécialistes mondiaux de l’hémochromatose ont collaboré à la rédaction de recommandations thérapeutiques internationales simples et pratiques concernant l’hémochromatose (C282Y/C282Y) à l’état homozygote.
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Retrouvez le document intégral en cliquant sur ce lien :
Quelles sont les informations pratiques des consultations spécialisées hospitalières ?
Voici la liste des consultations spécialisées dans lesquelles il est possible d'effectuer une saignée thérapeutique en Île-de-France. Les établissements de santé sont regroupés par département puis classés par ordre alphabétique.
Cliquer sur un lieu permet d'ouvrir sa fiche technique et d'accéder directement aux informations propres à cet établissement en particulier. En effet, selon le lieu, le parcours peut différer.
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Cette liste n'est pas exhaustive et les données sont évolutives. Cliquer sur le lien suivant pour compléter ou modifier les informations :
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Où trouver un établissement de santé avec consultation spécialisée pour l'hémochromatose en Île-de-France ?
Voici une carte des consultations spécialisées dans lesquelles il est possible d'effectuer une saignée thérapeutique en Île-de-France. Ces établissements sont regroupés par département.
En outre, sous la carte, les lieux sont listés. Cliquer sur le lien du lieu permet d'accéder directement à la page web de l'établissement en question.
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Cette carte n'est pas exhaustive et les données sont évolutives. Cliquer sur le lien suivant pour compléter ou modifier les informations :
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