Site mis à jour le 22 octobre 2019

linkreferencement.com

Qui sommes-nous ?

FERIF est la contraction de FER et Île-de-France. Ce parcours de l'hémochromatose a été créé par l'Agence régionale de Santé (ARS) Île-de-France, en juin 2015. 

 

L'ARS a mis en place un comité de pilotage dans l'objectif de coordonner des actions concrètes visant à améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients atteints d’hémochromatose en Île-de-France afin de répondre à une demande pressante de ces derniers.​

Notre histoire

Les fédérations de patients ont alerté l'ARS Île-de-France suite à la fermeture progressive des centres de soins entraînant une prise en charge tardive des patients. Cette dernière, soucieuse de dresser un état des lieux de la situation puis d'orienter une stratégie pour trouver des solutions adaptées et concertées, a réuni toutes les parties prenantes concernées. 

Ainsi, FERIF - Parcours hémochromatose en Île-de-France est né d’une réflexion entre ces divers acteurs réuni par l'ARS : la Fédération française des associations de malades de l'hémochromatose (FFAMH), la Fédération européenne des patients atteints d'hémochromatose (EFAPH), l’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP), le Conseil régional Île-de-France de l'Ordre des médecins (CROM ÎdF), la Direction de l'organisation médicale et des relations avec l'université (DOMU), les Unions représentatives de professionnels de santé (URPS) médecins et infirmiers et l’Etablissement français du sang (EFS).

 

Le comité de pilotage formé a notamment mis en exergue les difficultés :

  • D’information des patients et des généralistes

  • D’accès au traitement de référence étant donné la fermeture de centres de saignées

Par la création de FERIF, l'ARS s'attache donc à optimiser et structurer le parcours du patient hémochromatosique par diverses missions.

Nos objectifs

Sensibiliser les médecins généralistes au diagnostic de l'hémochromatose
Augmenter la capacité des lieux de prise en charge et de soin au sein de l'AP-HP
Diffuser des outils pour faciliter les saignées à domicile
Recenser les lieux d'accueil et de soins spécialisés
Contribuer à former les professionnels
Informer les patients, répondre à leurs questions et recueillir leurs avis
Notre comité de pilotage
  • Fédérations de patients : Brigitte Pineau (FFAMH, Présidente)​, Dr Françoise Courtois (FFAMH, Conseil scientifique - EFAPH, Secrétaire générale)

  • ​Médecins hépatologuesPr Pierre Brissot (FFAMH, Conseil scientifique), Pr Nathalie Ganne (Jean Verdier), Dr Caroline Jacquart-de-Kerguenec (Beaujon), Pr Philippe Sogni (Cochin), Pr Gilles Pelletier (Centre de compétence Paul Brousse), Pr Olivier Chazouillères (Saint-Antoine)

  • Médecins internistes : Pr Jacques Pouchot (HEGP), Dr Jean-Benoît Arlet (HEGP)

  • ARS Île-de-France : Dr Catherine Broutin (AP-HP, Référente thématique), Dr Marina Martinowsky (Référente thématique Maladies rares)

  • CROM ÎdF : Dr Pierre-Yves Devys (Président)

  • DOMU Siège de l'AP-HP :  Dr Anne Broyart (Responsable du Service médecine, gériatrie et handicap), Sophie Malo (DIM)

  • URPS Infirmiers d'Île-de-France : Sophie Michel (Directrice), Christiane Kosacz (Elue)

  • URPS Médecins d'Île-de-France : Nathalie Micolas (Responsable du service étude)

  • EFS : Dr Rachid Djoudi (Directeur Île-de-France), Dr Michèle Villemur (Médecin responsable Pôle Est Ivry Collecte Île-de-France), Dr Saïda Bekka (Médecin prélèvement Avicenne Bobigny)

  • FERIF : Sophie Fuks (Chargée de mission)

Contactez-nous

Répondez à notre enquête de satisfaction et aidez-nous à améliorer le site

Enquête de satisfaction

du site

Enquête de satisfaction du site FERIF - Parcours hémochromatose en Île-de-France
Nos mentions légales

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, et non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.

En outre, les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.

Ce site utilise Google Analytics pour analyser l'audience du site et améliorer son contenu. Pour plus d'information sur les règles de confidentialité relatives à l'utilisation de Google Analytics, cliquez ici : https://support.google.com/analytics/answer/6004245?hl=fr.

Le site est financé par l'Agence Régionale de Santé d'Île-de-France.

Les membres de notre comité de pilotage ne présentent aucun conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.

Notre site n'accueille aucune forme de publicité.

Tous les contenus de santé sont systématiquement validés par une équipe scientifique à savoir le comité de pilotage.

La responsable éditoriale est Sophie Fuks, chargée de mission FERIF - Parcours hémochromatose en Île-de-France.